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TOP > 病気の悩み > 網膜色素変性症

病気の悩み

投稿情報 内容
NO.45487 網膜色素変性症
さやさん(女性/17歳)
2007/11/30 18:59:29
という病気に生まれつきかかっています。
目の事を考えると不安でしかたがないんです…。
どなたか同じ病気の人はいませんか??
病気の事をどのように感じているか、どんな状況か…色々相談したり、話したいです(>_<)




投稿を締め切りました。




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NO.218277
ミラさん(男性/30歳)
2007/12/05 01:11:44
汚ネコさん☆

何故書き込みするのが‥難しいのかな?

まぁ報告はこのスレで読んだからもういいだろう★


独立は…大変だぞ。

お金は勿論の事‥それなりに人脈作りもしなければならないけど‥頑張っているようだねぇ★



スレ主さん☆ワンレス借りたけど‥スレ主さんも頑張れ☆



投稿情報 内容
NO.217638
汚ネコさん(男性/26歳)
2007/12/03 05:38:05
汚ネコもスレをお借りしますね♪時雨さんまたまたおひさ〜☆
( ̄▽ ̄*)

夏に色々とプライベートで揉めましたがなんとかお許しを頂き、何ヶ月か反省と自分探しをしてました。おかげで目標とやるべきことが見つかり、今は毎日法律とにらめっこです(苦笑)

ほんとは皆さんにご報告せねばならぬのですが、なにぶん以前のように書き込みすることが難しいんですよιなもんで、コソコソと覗いてチラチラとコメントしようかと思ってます(笑)

時雨さんもお元気そうで何よりです☆また別な機会に改めてご挨拶にスレ立てしますね♪ではでは〜

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NO.217571
時雨さん(女性/20歳)
2007/12/03 00:26:57
失礼します…さやさんスレお借りしますねm(__)m

汚ネコさん!お久しぶりです〜(;д;)
ちょ…感動して泣きそうな自分がいます。
…取り乱しました(笑)

お元気そうで☆
良かったぁ…。

失礼しました〜!

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NO.217198
汚ネコさん(男性/26歳)
2007/12/01 23:41:46
大学は頭で入るとこじゃないんなぁ〜(苦笑)大学の熱心な先生達は『学ぶ心』を求めてるんだから♪会社でもそうだけど『取り組む姿勢』が大事なんだと思うよ☆

んだから自分の可能性は絶対に否定しちゃダメだよ。オススメは大学の『理念』に共感できるかどうかであって、学力云々ではないと思う。就職率やらなんやらも本人のやる気次第で決まるもんだしね(笑)

やりたいことが無かったらきっと見つかるから一つの選択肢として頭のスミに置いといて下さい。

それと汚ネコは昔ここで色々と発言してるので、何か気になることあったら検索してみて下さい。勿論いつでも指名してくれても構わないです♪

汚ネコも同じ病気の方と話したのは初めての経験だったので、寂しくなくなりました。この病気は孤独だからねぇ〜ホント(苦笑)

じゃあまた何か疑問や質問あったら気軽に書き込みして下さい。ではでは〜☆

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NO.217191
さやさん(女性/17歳)
2007/12/01 23:29:55
大学かぁ…私の頭でいけるとこあるかな…(苦笑)

でもこれからの事を考えるのにはいいかもしれませんね(笑)

汚ネコさんの様に人のために働ける仕事は素敵だと思います♪
頑張って下さいね
応援してます☆



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NO.217183
汚ネコさん(男性/26歳)
2007/12/01 23:15:07
よくよく考えたら確かに技術的には不可能では無くなったから間違いではないかもね(笑)

あ!社会に出て人並み以上に働きたいなら一つアドバイス☆無理してでも大学に行きな♪きっと生きていくうえで必ず役に立つことが沢山沢山待ってる。

汚ネコは『東北公益文科大学』を卒業しました。2001年に出来たばかりの若い大学だけど、素晴らしい先生と大切な仲間に出会い、何にも変えられないことをいっぱいいっぱい体験しました☆それは汚ネコの今の『支え』でありこれからの仕事という『生き方』を決めた時間でした。

今は『社会労務士』の国家資格を取って事務所を開くために勉強中です。経済的には全く弱いけど、いつかは『ヒーロー』になって一人でも多くの社会的な弱者を減らす『生き方』をしたいと思っています。それを見つけられたのも大学に行ったおかげでした。

ですから、さやさんも病気という自分の一部と共に人並み以上に生きる道を探してみるといいと思います。

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NO.217182
さやさん(女性/17歳)
2007/12/01 23:15:00

えと、言葉が足りなかったでしね(苦笑)

医学が進んで手術が出来たらもっと色んな世界が広がって希望ももてる。
って意味です♪
動物実験では成功してるみたいですけど…難しいみたいですねぇ(汗)


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NO.217178
汚ネコさん(男性/26歳)
2007/12/01 23:02:35
え?!手術??そんなのできんの??確か網膜は手術できないはずだよ?

確か2004年に大阪の医大で『網膜の細胞培養』には成功してて、最近も何の臓器にでも変化できる『ES(万能)細胞』が解明されたとは聞いてるけど、まだ人体に応用できるまでには至ってないはずだけど…。手術は早くても10年先のはずだなぁ。

もしかして併発してる蚊文症か白内障かなんかの手術かな?

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NO.217164
さやさん(女性/17歳)
2007/12/01 22:34:58
ありがとございますw汚ネコさんの話を聞いていると元気が出てきました♪

私も病気とか関係なく『さや』自信を見てくれる人と早く出会いたいですv
好きな人じゃなくって愛しい人をつくりたいです(笑)

社会人になって自信して1人で生きていく勇気はまだないです…。
今まで目の事を理由にたくさん廻りに甘えていました。被害者ぶった事もありました…
でももっとこの病気と前向き向き合っていきたいと思います。
不安や恐怖も拭えないけれど…何年後かの「手術」という希望にかけます(笑)




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NO.217154
汚ネコさん(男性/26歳)
2007/12/01 22:05:42
分かる分かる(苦笑)映画館の階段なんてオチオチ歩けないよなぁ〜(笑)汚ネコなんて彼女でもない女の子に手を引いて貰ったことある☆役得役得♪

さやさんの『すね』に傷いっぱいで消えないでしょ?女の子には辛いことだろうなぁ…。

恋愛に関しては心配しなくてもいいんでないかなぁ♪汚ネコなんかまともに付き合ったの20過ぎてからだよぉ〜(爆笑)

あんまりにも童顔&綺麗(元カノいわく)過ぎて野郎♂しか周りにいなかったよ(それも原因)でも、ちゃんと自分なりに一生懸命生きてたらちゃんと恋愛できました☆その人とは結婚までお互いに意識した仲でした。

結婚はできずに別れたけど、それは自分の弱さが原因。あのときはそれがベストの選択だったけど、後悔は沢山しました。でもどっちを選んでも間違ってはいなくて正解も無い選択でした。

多分『男・女』『病気かどうか』なんて本物の恋愛には関係無くて、本当の恋愛していれば一生一緒にいられるんだと思う。もし一生一緒に居たい人と巡り会ったらさやさんだけは信じて下さい。好きな人と自分を信じて下さい。

そもそも女の子は弱々しいくらいが男にとっては魅力なんだし、それはさやさんの『武器』にもなると断言するよ(笑)汚ネコみたいなオス♂とは違うんだから弱さも魅力的なんだよホント(笑)だから自分の病気に自信を持って大丈夫…てなんじゃそりゃ(苦笑)

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NO.217020
さやさん(女性/17歳)
2007/12/01 16:09:31

私も足元が見えずつまずいたり歩いていて人にぶつかったりよくします(苦笑)

中学の頃まですごい反抗期で親にあたっていました「何でこんな目にしたん?!」「さやの人生返してや!!」って(笑)

…夜が1人じゃ歩けないのが1番辛い怖いです
映画館に行くにも…お祭りに行くにも…少し薄暗い所に行くと1人じゃ歩けません。
それにオールもできないし(笑)

それで…今1番の悩みは恋愛です
私は今までちゃんとつき合った人がいません…やっぱり目の事でめんどくさいって思うみたいです(苦笑)

…汚ネコさんは結婚していますか?
男性から見てのこの病気はどんなものですか?



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NO.216992
汚ネコさん(男性/26歳)
2007/12/01 13:36:44
今は怖くは無いけど、日に日にちょっとしたこと(何かに気がつかずにぶつかったり、つまづいたりして)で病気の進行を実感はするなぁ。そのたびにちょっと凹むくらいかな(笑)

さやさんは知ってるとは思うけど、この病気で完全に『失明』することはほぼ無いと言われてる。けど、不安は拭いきれない。そこが『進行性で視野に関する病気』の一番怖いとこなんだと汚ネコは思うんだ。

さやさんは障害の認定を受けていても、多分黙っていれば誰も気がつかないくらいだよね?なら確実に遅い症例だから、相当歳取っても生活に支障は出ないから安心して大丈夫☆

…て言っても不安だし、怖いでしょ?自分が他人より劣ると認めたくないよね(苦笑)汚ネコはそうだったよ〜。んでも悩んでも治らないよ☆『凹む→自分見失う→そのあいだに進行→また凹む』…まさにスパイラルだから絶対にハマっちゃダメだよ〜♪

何か聞きたいことあるんだよね?汚ネコのことならなんでも聞いて(笑)

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NO.216943
さやさん(女性/17歳)
2007/12/01 09:17:38
初めまして!汚ネコさん
立ち寄ってくださってありがとございます♪
私も生まれつきからだと医師に言われました。
何%とかは…よく分からないのですが身体障害の2級の手帳を今年から持っています。
私も
進行は遅いですよ。
と医師に言われたのですが、この歳で手帳を持って、持つ事で不安になってきたんです
汚ネコさんは不安になったり怖くなった事はありますか??



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NO.216920
汚ネコさん(男性/26歳)
2007/12/01 03:50:54
ふらっと立ち寄ったら役に立てそうだったので遊びに来ました(笑)汚ネコと申します。さやさんヨロシクです♪それと時雨さんおひさ〜☆
(*^o^*)/~

汚ネコは先天性(生まれつき)の『網膜色素変性症』です☆先天性の症例は程度の差はあれど20〜30歳前後で視野がサランラップの筒ほどの面積しか無くなるそうです。

しかし、汚ネコは進行がめっちゃ極めて遅い症例なので車までバリバリ運転してます(公にすると免許没収されます)汚ネコの場合、障害の認定基準にも満たない程度なので、差し支え無いだろうとのことで公安委員のおばちゃんに黙認してもらいました(笑)いわゆる『中途視覚障害者』ですがヨロシクです♪

そいで、さやさんはいつ頃病気に気づいて、今100%中何%くらい見えてますか?

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NO.216759
さやさん(女性/17歳)
2007/11/30 19:34:32
いえ…そんな事ないです!教えてくれてありがとうございます。
早速検索してみます♪

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NO.216748
時雨さん(女性/20歳)
2007/11/30 19:09:27
私じゃないんですが…過去にその方とお話いたしました。
「網膜色素変性症」でトピを検索すると出てきますよm(__)m

お力になれなくて申し訳ないです。





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