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TOP > 指名して相談 > いまゆきさん

指名して相談

投稿情報 内容
NO.81531 いまゆきさん
こなんさん(男性/33歳)
2008/12/23 12:29:00
もうこのサイトは、見ないのですかね〜
寂しいです・・・

投稿を締め切りました。




投稿情報 内容
NO.411122
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/18 07:02:30
間違えました。
ゆいな.まことです。

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NO.411121
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/18 06:54:48
はい!毎回採血は、4本採りまして3枚用紙がでます。一度、全てが何か調べて見ます。白血球は毎回Hですけど。
まこと.ゆいなアットマークソフトバンク.えぬいい.じぇいぴい
わかるかな?

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NO.411017
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/17 23:35:00
したいですねでも管理の方にけされそうですね…いろいろお話したいですが……厳しいサイトなんでしょうね、原田病も複雑ですがベーチェットは種類がたくさんあるみたいで大変だししかも薬がきついですね…ステロイドですらしんどいのに…ステロイド副作用気をつけてください一応眼科検査もしてますか?ステロイド長期服用は白内障や緑内障の副作用もあるため必ず検査してくださいおそらくされてると思いますが…私は失明はやっぱ怖いです以前汚ネコさんが失明は怖いけど怖いことぢゃない自分に与えられた物語をどう生きるかと言っておられましたが私は怖いです

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NO.410892
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/17 20:00:21
原田病も大変ですね。
ステロイドはこれ以上減らせないらしいから、あとはレミケードしかないですね!
このサイトメールアドレスは書けないですよね。
いまゆきさんと直メールしたいです!

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NO.410788
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/17 15:03:32
そうですか、ぢゃあ誤診ではないんですね、医師が変わるのは患者にとって不安ですよね今までの成り行きも多少カルテにあるでしょうが……ちなみに私の病気はこんな感じです原田病の治療
 原田病の治療にはステロイド剤(副腎皮質ホルモン)を使います。初期に十分なステロイド剤を使って治療すれば、多くの人は後遺症なく治ります。治療の初期にはステロイド剤を大量に使いますので、最初は入院して十分な治療を受けたほうが安全です。目の状態をみながらステロイド剤の量を徐々に減らしていきますが、ステロイド剤を早く減らしすぎると再発しやすくなりますので注意が必要です。ステロイド剤は退院後も少なくとも数ヶ月は内服します。
 残念なことに、十分な治療が行われても原田病は慢性化してしまうことがあります。慢性化すると、白内障、緑内障、網膜の障害などの合併症を起こして、視力が低下することがあります。ステロイド剤の副作用
 原田病にステロイド剤はとても有効ですが、副作用がおこることも珍しくありません。代表的な副作用を以下に挙げますので、気になることがあれば医師にお伝えください。
 不眠、興奮、にきび、顔、上半身の肥満、胃腸障害(胃潰瘍・十二指腸潰瘍・胃炎)、便秘、月経不順、糖尿病の誘発や悪化、骨粗鬆症、大腿骨頭壊死などです。
ステロイド剤の副作用

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NO.410761
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/17 12:31:59
いまゆきさんの言うとおり、すべて検査で出ています。
神経ベーチェットですから、性格は変わってないと思いますが嫁には、わがままになったねといまれました。
早くぼけが出ちゃうかも。
大阪に行ったときに、名医の医師に脳が萎縮してるかもしれないから、しっかり診てもらうようにと。
MRIも最近やってないし、医者も代わるし本当に真剣に診てくれるのか疑問です。

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NO.410649
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/17 03:52:50
一応私なりに調べました参考にしてくださいしてはいけないことがかいてるのでコピーしましたいまゆきより膜 アフタ性潰瘍(100%)
大関節 膝や肘などの大中の関節に炎症(60%)
運動神経系 片麻痺、小脳症状など(15%)
外陰部 潰瘍(70%)
皮膚 ちょっとした刺激や外傷で強い炎症を引き起こす。紅斑様皮疹(80%)
精神神経症状 (性格変化;遅発性で男性に多い)
食事制限 バランスの取れた食事
寒冷 体の冷えは病気の悪化につながる
過労 病気の悪化につながるので軽症でも避ける
精神的ストレス ストレスは軽減する

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NO.410642
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/17 03:23:22
そぉですかやはり自分がならないと理解してもらえませんねうちも同じです。自分にふりかかってるわけぢゃないし確かにしぬ病気ちがうからって心配なんか全然してくれないです、わたしは少なくてもこなんさんの不安は手にとるようにわかります…絶対いい病院に行ってくださいHLAの検査はされてますよね?こなんさんベーチェットかわからないって言っていたからベーチェットはだいたいHLAがB51だったと思いますそれいがいでもなるひといるみたいやけど、わたしは原田病のHLAをやっぱ持ってましたそれと重症糖尿病、リウマチ、にもかかりやすいらしいですはっきり言って怖いし不安ですだからこなんさんの不安もかなりわかりますなにもできないけど不安ぶちまけて愚痴ってください

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NO.409892
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/15 21:07:31
いろいろ調べてくれてありがとう。
奥さんは自分が病気しても、「死ぬ病気じゃないからと」なんかムカつく。仕事も辞めたし。
自分が給料引かれて、ぎりぎりで生活してるのにって感じです。
いまゆきさんと出会いたかったな!
今は市民病院です。
一度、専門の病院行こうかと思いましたが・・
レミケードをやらなかったら、専門の病院に紹介状を書いて貰います。
1時間ぐらいかかりますが、なんとかなるさって頑張ります。
いまゆきさんは、旦那とはどうですか?


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NO.409873
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/15 20:30:10
今レミケードについて少し調べましたすごい多額でびっくりしました一回八万円とか?年に二百万はかかると…でもリウマチやベーチェットに有効とかかれてました、点滴なんですね、初めて聞きました。ステロイドより効き目もありそうですねただ金額がきついですね…欧米ではよく使われているお薬みたいですね、やっぱりステロイドはベーチェットには有効ではないんですかね?あと大学病院から来てる先生は転勤多いみたいです。こなんさんは大学病院ですか

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NO.409712
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/15 12:30:36
また神経内科の医者が代わるみたい。
代わり過ぎだよ。もう3人目。ちっとも治らないし・・・
でもリウマチ科の医者は、凄い心配してくれて「生活出来る?」と言ってくれました。
あんまり良くならないので、レミケードをやってくれるか考え中だって。
目の症状がでないと保健が効かないのに、もぐりで出来るか分からないと言っていました。
レミケードで少しでも良くなればいいな〜

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NO.409563
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/15 00:27:30
そんなにかかるんですか?驚きました。ステロイドだけならあまりかからないけど他の薬や入院したらかなりかかりますね私は入院は3日でしたパルスをしてあとは通院週二くらいでしたが月1になりかなり金額は減りましたが再発すると今度は大学病院に入院しないといけないみたいで大学病院は二ヶ月入院らしいですとんでもない額になります……なんとか国はしてくれないのかな

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NO.408516
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/12 21:03:01
かなり高いですよ。会社で毎年、保険を使わなかったらいくらかかるかという明細?みたいのを貰うんですが、通院は薬を合わせると1日で3万ぐらいになります。
補助がなかったら1万ぐらい払わなければいけません。
一番最初に入院した時は、3ヶ月入院して100万ぐらいしました。ベーチェットと分かるまで、2週間ぐらいして、その分は退院した時に返って来ましたが。あと高額医療でもいくらか返ってきました。
早く治る薬がでればいいのにと毎日思っています。

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NO.408491
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/12 20:12:47
そんなにベーチェットの薬って高いんですか?いろんなお薬を飲まれてるのかな?私は月4000円くらいなんでベーチェットの方は補助金でて当然ですね

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NO.408040
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/11 21:14:13
医者は、なんで目の症状がでないのか不思議がっています。
神経ベーチェットが一番目の症状が出やすいのにと。
たまには自分は本当にベーチェット病なのかと思う時があります。
まあもしかし他の病気が分かって、特定疾患の補助が出なくなったら借金まみれになりますね!


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NO.407512
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/10 22:49:18
いえいえ原田病はステロイド以外に薬ないみたいでそんなに医療費かからないですよベーチェットの方の方が症状がたくさん出やすいみたいで国から補助金でてあたりまえですよ^^でもこなんさん目してくれたんかぁがないって本当よかったです正直ベーチェットって目だけが一番主な症状だと思ってました。でもこなんさん目症状なくて本当よかったですほかに辛いのに目症状でないと保険きかないなんてありえないです。日本はおかしいですよね

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NO.406676
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/09 12:29:35
原田病は特定疾患ではないので、医療費かなり高いでしょう。
まだ自分は補助が出るから有り難いです。
軽率な事言ってスイマセンm(__)m
明日から温泉プールに行って頑張ってリハビリします。

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NO.406501
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/08 23:49:57
薬が高いのはきついですねとくに新薬の場合は保険適応されないみたいですねガンの新薬とかもそうみたいで家族も本人も負担がかかるなんて日本はおかしいですよね、外国で全然OKな薬も日本で使えなかったり保険適応外だったりなんか悔しいです、目症状がでないといけないなんて変ですよね十分手が痺れたり辛いのに……日本はおかしいですよね私は10万人に一人の原田病ですが原田病は保険が一切きかなくてつらぃです。

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NO.405942
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/07 21:33:32
今は3錠です。これ以上は減らせないみたい。
あまり減らすと、手が震えて字が書けなくなるし、もうステロイド増やしても治らないから入院しません。
新薬が出来て、保険が効けば試すけど・・・
大阪の友の会に行ったときに、神経ベーチェットの名医の医師に問診してもらったら、レミケードという新薬が神経ベーチェットにも効くといわれました。
しかし目の症状がないと、保険も効かないしかなり高い薬になるみたいです。
今、行っている病院で相談したら「そこまで酷くないから、それに効くか分からない」と言われました。
とりあえず、温泉プールに行ってリハビリして、全く治らなかったら名医の医師(東京)に診て貰うつもりです。

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NO.405924
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/07 20:56:13
そうですか……転ぶのも危ないですね…ステはどのくらぃかなぁ?私は今1錠になりました。もぉ入院したくないですね…

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NO.405723
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/07 12:36:44
現状維持ですか、原田病も治療が難しいですよね。
自分は髄膜炎がひどくなって、歩くと転んじゃいます。
医者はリハビリすれば良くなると言ってるけど・・・
まあ、仕事は出来るのでよしとしますか!

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NO.405501
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/06 23:16:55
そぉですかぁ優しいお父さんですね☆うちなんか絶対休みでも迎えなんか行ってくれませんでしたよ(:_;)うらやましぃです…中々仕事は不景気で困りますね、何か資格欲しいですやり甲斐あることしたいですねこなんさん体調はいかがですか?私は現状維持です。

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NO.404652
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/05 08:58:22
今日は仕事休みだから、子供を保育園に送って来ました。
明日から仕事です。
休みはすぐ終わっちゃいますね。
あ〜仕事は嫌だな〜
やり甲斐がないし我慢して頑張ります。

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NO.404583
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/05 01:44:04
よかったですねいいことありますよ(゜▽゜)わたしもおみくじしたらよかった…子供が屋台好きで食べてばっかりでした(笑)ゆっくり焦らずさがしましょ

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NO.404142
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/03 17:19:46
昨日、初詣に行ったら大吉が出ました!
多分、生まれて初めて出たので、今年は今までとは何か違う気がします。
いい事あるかな〜
病気も良くなると書いてありました。
不景気だけど焦らず、出来る仕事探します。

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NO.404119
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/03 15:51:40
そうですね介護は知り合いがしてましたが夜勤もあり賃金も安くて夜中に何十人かを一人で見ないといけないらしいです、施設に勤めてますその人…(´〜`;)へとへとみたいですよ、何がいいんですかね私も資格欲しいです、いろいろわたしも探してみます

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NO.403698
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/02 17:29:37
自分はExcelは、出来るけどそれだけでは、正社員は無料だからね・・・
職安のカウンセラーに相談したら、何か資格を採ればと言われました。
会計士とか社会保険労務士とかやろうとしたけど、もともと頭悪いから無理だね。合格率5〜7%だから・・・
将来の事を考えて、介護や福祉の資格をとろうと思うけど、どんな資格がいいか迷い中です。

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NO.403341
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/01 20:57:03
あけましておめでとう(v^-゚)ございます。いいですね!私はパソコンをマスターしたいです。あと仕事がしたいです、ただあまりストレスになると再発しちゃいそうなんでちょっと怖いですが……あまり深く考え内容にします…お互い頑張りましょう!

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NO.403177
こなんさん(男性/33歳)
2009/01/01 08:13:42
あけましておめでとうございます。
いまゆきさんにとって、めちゃめちゃいい年になりますように!
今年の目標は、温泉プールに行って体力作りすることです。
いまゆきさんの今年の目標は何ですか?

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NO.403058
いまゆきさん(女性/29歳)
2009/01/01 00:44:32
あけましておめでとう(v^-゚)ございます!よかったです。最近ばたはだとこなんさんも忙しいと思って見てませんでした、すごく気になってたんですが……すみません。またお話でき嬉しいですわたしも明日初詣いきます。こなんさんもいい一年になりますように

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NO.402793
こなんさん(男性/33歳)
2008/12/31 11:29:56
あ〜良かったです(^O^)
元気そうでなによりです!
自分は、仕事納めの日に胃腸風邪をひいて、休みました。
気持ち悪く、ご飯も食べれず薬も飲めず辛かったです。
もう大丈夫ですよp(^^)q
一年早いですね!
今年は余りいい年ではなかったので、初詣での場所を変えようかと思います。

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NO.402280
いまゆきさん(女性/29歳)
2008/12/30 14:58:28
すいません!さっきも書いたんですがばたはたとこなんさんから返事ないからきっと忙しいんだなぁって思ってあと携帯もかえて操作まだわかりません(笑)またお話しましょう。





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